Wat een dokter gedink het 'n eenvoudige geval van volwasse ekseem in Desember 2008 was, het agt maande van doktersbesoeke, bloedtoetse, x-strale, skanderings, biopsies, pille, drankies en lotions begin. Dit het uiteindelik gelei tot die diagnose van limfoom. En nie sommer enige limfoom nie, maar T-selryke B-sel, 'n 'grys' subkategorie van diffuse groot B-sel, nie-Hodgkin limfoom, stadium 4.
My simptome het in November 2008 begin toe ek van die skool af gekom het. Ek het 'n uitslag op my bolyf gehad wat een dokter gedink het was swam. ’n Paar dae later het ’n ander dokter Pityriasis Rosea gediagnoseer en my op prednisoon gesit. Die uitslag het aangehou, eintlik erger geword en ek is na 'n dermatoloog verwys. Hy het my dosisse prednisoon verhoog wat dit skoongemaak het sodat ek teen Kersdag redelik goed gelyk het en teen Oujaarsaand (my suster se 21ste) was my vel amper weer normaal.
Dit het nie baie lank gehou nie en teen laat Januarie was die uitslag terug.
Middel Februarie het my onderbene begin seer word asof dit brand. Hulle het uitgekom in gekneusde knoppe wat, na verskeie patologietoetse, Erythema Nodosum bevestig het. Terselfdertyd het my nuwe huisdokter 'n velbiopsie bestel aangesien die uitslag terug was en erger word. Die resultate hiervan het 'n spinnekopbyt of dwelmreaksie voorgestel wat nie korrek was nie. Hierdie toestand het opgeklaar na nog 'n paar weke op prednisoon.
Ek het vroeg in Maart teruggekeer na die dermatoloog vir 'n ondersoek. Die uitslag was steeds daar en het nie op enige medikasie gereageer nie. Omdat dit in my binneste elmbooggebied en agter my knieë voorgekom het, en ek 'n geskiedenis van kinderjare asma gehad het, het hierdie dokter sy oorspronklike diagnose van volwasse ekseem behou, hoewel ek teen hierdie tyd uitslag op my gesig, nek, bors, rug gehad het , maag, bobeen en lies. Ek was daarin bedek en dit het so gejeuk as wat dit kon wees.
Teen hierdie stadium was my vel so erg dat my pa my arms met verbande vasgemaak het voordat ek gaan slaap het om te keer dat ek dit krap. Einde Maart was die uitslag op my arms so erg dat jy die hitte van 'n voet van hulle af kon voel. Ek is hospitaal toe geneem waar die dokters vir my gesê het dit is net ekseem, dat dit nie besmet is nie en om 'n antihistamien te kry. Die volgende dag was ek terug na my huisdokter wat die infeksie kon ruik voordat ek klaar die verbande verwyder het.
Die Erythema Nodosum het vroeg in April teruggekeer. Twee weke later was ek terug by die dokters toe mamma bekommerd was oor die voorkoms van my oë. Een ooglid was nogal opgeswel en dit het gelyk of ek berserk gegaan het met bruin oogskadu reg rondom albei oë. Sommige steroïedroom het dit afgehandel.
'n Maand later was ek terug by die huisdokters met 'n infeksie in my oog genaamd Phlyctenular Conjunctivitis. Steroïeddruppels het dit uiteindelik opgeklaar.
Die CT-skandering het moontlike sarkoïdose voorgestel, maar die radiograaf wou nie limfoom uitsluit nie.
’n Fynnaaldbiopsie is bestel. Twee dae later het ons huisdokter gebel om te sê limfoom is bevestig. Terwyl ek aanvanklik verstom en kwaad was oor die diagnose en 'n huil daaroor gehad het, was ek en my gesin eintlik nogal verlig om 'n diagnose te hê en om te weet dit is behandelbaar en geneesbaar.
Ek is na die RBWH verwys onder die sorg van hematoloog dr Kirk Morris.
Dr Morris het talle toetse soos hartfunksie, PET-skandering, beenmurg- en longfunksie bestel wat oor die volgende week gedoen is. Die PET het aan die lig gebring dat my limfatiese stelsel deurspek was met kanker.
Dit was as my liggaam geweet het dat die siekte uiteindelik opgetel is, want teen die einde van hierdie toetse het my liggaam gesluit. My sig was verswak, my spraak was vaag en my geheue was weg. Ek is dadelik in die hospitaal opgeneem en 'n MRI is uitgevoer. Ek het vir 10 dae in die hospitaal gebly waartydens hulle ook nog 'n limfklierbiopsie gedoen het, ek het hul dermo- en oogdokters gesien en ek het gewag vir watter behandeling hulle my sou plaas vir my kanker.
My verligting om uiteindelik 'n diagnose te kry, het deur my maande van behandeling voortgeduur en ek het altyd by die hospitaal aangekom, hetsy vir 'n ondersoek of chemo, met 'n glimlag op my gesig. Die verpleegsters het gereeld kommentaar gelewer oor hoe vrolik ek was en was bekommerd dat ek dit nie regkry nie, maar 'n dapper gesig opsit.
Chop-R was die chemo van keuse. Ek het my eerste dosis op 30 Julie gehad en daarna tweeweekliks daarna tot 8 Oktober. 'n CT en nog 'n PET is bestel voordat ek Dr Morris weer laat in Oktober gesien het. Nie een van ons was enigsins verbaas toe hy vir my sê dat die kanker nog daar is en dat ek nog 'n rondte chemo nodig het, hierdie keer ESHAP. Hy het ook genoem dat 'n stamseloorplanting op die kaarte was.
Omdat hierdie chemo gelewer is deur middel van infusie oor 22 uur vir vyf dae met dan 'n 14 dae pouse, het ek 'n PIC lyn in my linkerarm laat plaas. Ek het ook die meeste daarvan gemaak om vry te wees vir Melbourne Cup en na 'n partytjie gegaan voordat ek die ESHAP begin het. Dit is drie keer herhaal, net voor Kersfees. Gedurende hierdie tyd het ek baie gereeld bloed laat doen en is in November opgeneem sodat hulle my stamselle kon oes vir die oorplanting.
Deur hierdie hele tydperk het my vel dieselfde gebly – crappy. My linkerarm het opgeswel aangesien ek bloedklonte rondom die PIC ontwikkel het, so was elke dag terug hospitaal toe vir bloed en het bloedverdunners aangesit en ook 'n bloedplaatjie-oortapping gehad. Die PIC is net na Kersfees verwyder en ek het die meeste hiervan gemaak om vir 'n paar dae strand toe te gaan. (Jy kan nie 'n PIC nat maak nie.)
Januarie 2010 en ek was terug by die hospitaal om te leer oor my outoloë beenmurgoorplanting (my eie stamselle), en vir verskeie basislyntoetse en die invoeging van 'n Hickman-lyn.
Vir 'n week het hulle my vol chemo-middels gepomp om my beenmurg dood te maak. ’n Beenmurg- of stamseloorplanting is soos om die hardeskyf van ’n rekenaar te laat val en dit te herbou. My oorplanting het vroeg na middagete plaasgevind en het al 15 minute geneem. Hulle het 48 ml selle terug in my gesit. Ek het hierna wonderlik gevoel en was baie vinnig op en rond.
Maar seun, het ek 'n paar dae daarna verongeluk. Ek het walglik gevoel, ek het maagsere in my mond en keel gehad, ek het nie geëet nie en 'n paar dae na die oorplanting was ek in pyne in my maag. 'n CT is bestel maar niks het opgedaag nie. Die pyn het aangehou, so ek is op 'n cocktail van dwelms gesit om dit te verlig. En steeds geen verligting nie. Ek het my tasse gepak om na drie weke huis toe te gaan, maar ek sou ongelukkig in die steek gelaat word. Nie net is ek nie by die huis toegelaat nie, maar ek is op 1 Maart na die operasie gehaas toe hulle besef het dat my buik vol etter was. Die enigste goeie nuus gedurende hierdie tyd was dat die stamselle goed geneem het en 10 dae na die oorplanting het my vel uiteindelik begin genees.
Ek het egter uiteindelik my 19de verjaardag in ICU gevier en onthou vaagweg die klomp ballonne wat my Annie vir my gekoop het.
Na 'n week van 'n skemerkelkie pynmedikasie (waarvan baie 'n straatwaarde het) en breëspektrum antibiotika, het die dokters in ICU uiteindelik 'n naam gehad vir die gogga wat my siek gemaak het na my oorplanting - mycoplasma hominis. Ek onthou niks gedurende hierdie tyd nie, want ek was baie siek en het twee stelsel mislukkings gehad – my longe en SVK.
Drie weke later en duisende dollars se toetse, dwelms, dwelms en nog dwelms is ek van ICU vrygelaat en terug na die saal waar ek net een week gebly het. My geestelike toestand nadat ek 8 weke in die hospitaal deurgebring het toe ek oorspronklik vertel is 4 was nie regtig goed nie. Ek is net betyds vir Paasfees uit die hospitaal ontslaan met die belofte dat ek twee keer per week vir ondersoeke sou bywoon. 'n Maand uit die hospitaal en ek het beland met die nare geval van gordelroos wat drie weke geduur het.
Vandat ek met chemo begin het tot ná ICU, het ek my lang bruin hare drie keer verloor en my gewig het van 55 kg tot meer as 85 kg gegaan. My liggaam is bedek met littekens van biopsies, chirurgie, dreineringsakke, sentrale lyne en bloedtoetse in oorvloed, maar ek is kankervry en is nou sedert my oorplanting in Februarie 2010.
My dank aan die personeel van RBWH saal 5C, hematologie en ICU wat so goed na my en my gesin omsien.
Gedurende hierdie tydperk is ek ook gestuur om 'n algemene dokter te sien. Ek was vir hom 'n volledige legkaart. Hy het 33 bloedtoetse in drie besoeke bestel waartydens hy opgetel het dat my ACE-vlakke (Angiotension Converting Enzyme) hoog is. My IgE-vlakke was ook abnormaal hoog en het op 77 600 gesit, so hy het na Hyper-IGE-sindroom gekyk. Soos my ACE-vlakke verander het, het hy hierdie toets weer bestel en vir my gesê dat 'n CT-skandering bestel sou word as hierdie toets hoog terugkom. Ek en my gesin was nog nooit so bly om 'n telefoonoproep van 'n dokter se operasie te ontvang om te sê daar is fout nie. Dit het beteken dat ons hopelik op pad was na 'n diagnose oor wat al hierdie vreemde dinge wat in my liggaam gebeur het, veroorsaak het.
